Можно ли сочетать операцию СДР с Ульзибат и SPML

Тяжелые формы ДЦП 3-5 уровня невозможно поддерживать одной только физической реабилитацией, мы это поняли в 4 года, когда потратив значительные денежные средства в реацентрах, практически живя в реацентрах, занимаясь по разным методикам, у иностранных и наших специалистов — мы топтались на месте. Конечно, положительный эффект от реабилитаций есть, но последствия ДЦП обгоняли этот прогресс, а значит мы стояли на месте. Значительный скачек произошел после операции по Ульзибату в 4 года у доктора Шишова, просто резкий рывок вверх, причем без особых наших усилий. И обошлась эта операция всего в 30 тысяч рублей, в сотню раз меньше, чем мы до этого оставили в реацентрах. Спустя 5 лет после Ульзибата мы все также довольны результатом. Поэтому, наше мнение такое: операции тяжелым детям нужны, а еще лучше их сочетать. Но каких сочетаниях идет речь, если очень сложно определиться даже с одной операцией? Обычно, родители консультируются с разными врачами и специалистами и получают настоящий винегрет мнений. Каждый врач будет говорить, что делать нужно именно его операцию, от всех других часто будут отговаривать, приводя железные аргументы. В какой чат вас засосет, там вы и будете невольно зомбированы, ту операцию вы и сделаете, даже не зная, что есть варианты получше. Тем не менее, когда вы сделаете одну операцию, увидите хороший эффект, то захотите еще немного помочь ребенку и тут уже стоит поизучать комбинации, что с чем сочетается и почему. Мы исходили из собранной информации, что первым делом у малоподвижных детей со спастикой поражаются различные фасции мышц. Если ничего не предпринимать, то спустя нескольких лет у таких детей начинаются поражаться уже внутренние мышечные волокна. По нашему мнению, с учётом проведённого анализа, для спастичных форм ДЦП без дистонического эффекта:

1) Тяжелые дети 3-5 уровня GMFCS.

На первом этапе, проговорите с врачами операцию СДР, чтобы в принципе устранить вредное влияние спастики, которая действует весь день. Если не сделать СДР, то другими операциями вы будете устранять последствия, а не первопричину.
Спустя 6-12 месяцев, когда восстановитесь, для устранения контрактур стоит рассмотреть операцию SPML или очень похожую операцию у доктора Берниуса.
Операция по Ульзибату после SPML/Берниуса делайте по показаниям, в случае если врачи определяют пораженные фиброзом мышечные волокона. Самостоятельно вы это тоже сможете определить, прощупывайте твердые нити в мышцах. Либо, если видите, что после SPML ситуация сильно не поменялась, суставы начинают уходить, а ноги закручиваются.

2) Легкие дети 1-2 уровня GMFCS. Тут все на ваше усмотрение, хорошие результаты дает операция SPML или методика доктора Берниуса. Но и СДР дает отличный эффект, в случае если операция действительно показана вашему ребенку. Обе операции родители тоже часто делают, но при такой комбинации встречаются отрицательные эффекты после SPML. А вот Ульзибат скорее всего не потребуется, так как мышечные волокна не будут поражены. Учитывайте, что при СДР ошибка врача может очень дорого вам обойтись, без возможности все исправить, а ошибка врача при SPML не является настолько критичной. При выборе операции сравните стоимость СДР и SPML, свои финансовые возможности. Это все важные вопросы, которые стоит принять во внимание.

3) Только SPML/Берниус. Детям 1-2 уровня это подойдёт, особенно если вы не хотите брать риски СДР. Но у ребёнка 3-5 уровня первое время после операции все будет отлично, однако спустя время спастика опять будет сильная, прям в момент скачков роста. Имейте это ввиду, тяжёлым детям в процессе роста потребуются повторения, до 4 раз. А стоимость каждой операции от 1.5 млн до 5 млн рублей, подавляющее число родителей просто не будут к этому готовы финансово. А если не повторять эти операции, то у тяжелых детей старшего возраста начнёт меняться структура не только фасций, но и самих мышечных волокон. В этом случае, потребуется Ульзибат: при наличии показаний ничего страшного в этой операции нет, если рассматривать полезные свойства.

4) Только Ульзибат. Не подойдёт лёгким детям, условно подходит тяжёлым детям:

Детям с GMFCS 3-5 уровня подходит условно. У тяжелых детей все время будут образовываться новые фиброзы и операция по сути будет очень частая. Без частых операций ортопеды как раз и начнут вас незаслуженно ругать, мол смотрите, вы все испортили. Слишком часто делать Ульзибат наверное можно, но нежелательно, всё-таки работа проводится в зоне мышечных волокон и хоть минимально, но здоровые волокна будут страдать. Таким образом, Ульзибат таким детям делать можно и нужно, но без СДР/SPML такие миотомии придётся делать не один раз, а эффективность операции с каждым разом будет снижаться.
У лёгких детей нет показаний к Ульзибату из-за отсутствия фиброза в мышцах.

5) Сочетание СДР+Ульзибат. Легким детям 1-2 уровня сразу две операции скорее всего не требуются, так как у них нет поражения мышечных волокон. Для тяжелых детей эта комбинация должна дать хороший эффект, особенно с учетом того, что Ульзибат уже не придется делать часто. Максимум: 1-2 раза, т.е. здоровые мышечные волокна практически не пострадают. У кого нет возможности достаточно быстро найти 1.5-5 млн рублей на SPML/Берниус, стоит рассмотреть эту комбинацию, особенно если вы сами прощупываете в мышцах уплотненные нити.

6) Сочетание SPML/Берниус+Ульзибат. Адепты SPML/Берниуса практически никогда не будут рассматривать операцию по Ульзибату, это как красная тряпка для быка. Если спустя годы у ребенка после SPML/Берниуса происходит откат навыков, родители наверняка либо будут повторять операцию, либо делать что-то другое, но точно не Ульзибат. А зря, при наличии у ребенка повреждений в мышечной ткани некоторых волокон, именно Ульзибат или открытые операции эффективно исправляют эти проблемы.

7) Дистония, гиперкинезы. Таким детям СДР не делают. Лёгким детям 1-2 уровня хорошо должна подойти одна операция SPML/Берниус. Либо SPML/ Берниус + Ульзибат тяжёлым детям.

Дисклеймер. Пожалуйста, не принимайте эту информацию как истинную именно к вашему ребенку, уж слишком много особенностей у детей с ДЦП, разные степени поражения в зависимости от возраста. Это очень обобщенный анализ, а вам необходимо вместе с ребенком получать консультации у врачей. Знайте, что все будет хорошо, вы сделаете правильный выбор!

Почитать про доктора Берниуса можно по ссылке.

Пять уровней GMFCS — как определить

Степень двигательных нарушений при ДЦП обычно определяют по шкале GMFCS. Для чего это требуется? Касательно темы СДР, степень необходима для определения целесообразности операции, готовы ли вы брать риск в случае, если у вас легкая степень нарушения для первого уровня. Когда вы определите свой уровень по описанию ниже, не стоит отчаиваться. Переход на уровень ниже возможен, но для этого необходимо сильно постараться, одной только реабилитации не хватит, даже если ее много. Обычно на улучшение уровня влияет применение в разном возрасте нескольких стратегий: ранняя операция СДР, для детей постарше операция SPML/Ульзибат/фибротомии, начиная с рождения постоянная и ежедневная реабилитация у специалистов и самостоятельно в домашних условиях. Подробное описание уровней GMFCS читайте по ссылке. Мы привели очень обобщенное описание, а по ссылке оно дается в разбивке по возрастам.

Различия между уровнями 1 и 2 GMFCS. По сравнению с детьми и подростками уровня 1, дети и подростки уровня 2 имеют ограничения в ходьбе на длинные дистанции и в балансировке или им может понадобиться использование ручных приспособлений для передвижения, когда они впервые обучаются ходьбе; могут использоваться колесные средства передвижения при путешествии на длинные дистанции на открытом воздухе или в общественных местах; требуется использование перил при подъеме и спуске по лестнице; они ограничены в способности бегать и прыгать.
Различия между уровнями 2 и 3 GMFCS. Дети подростки уровня 2 способны ходить без ручных приспособлений для передвижения после 4-летнего возраста (хотя они и могут выбирать их использование время от времени). Дети и подростки уровня 3 нуждаются в ручных приспособлениях для передвижения в помещениях и используют колесные средства передвижения на улице и в общественных местах.
Различия между уровнями 3 и 4 GMFCS. Дети и подростки уровня 3 сидят самостоятельно
и им нужна незначительная внешняя поддержка при сидении, они более независимы при перемещении стоя, могут ходить, используя ручные приспособления для передвижения. Дети и подростки уровня 4 в положении сидя обычно нуждаются в поддержке и ограничены в самостоятельном передвижении. Дети и подростки уровня 4 чаще всего транспортируются в ручной инвалидной коляске или с использованием моторизированной коляски с электроприводом.
Различия между уровнями 4 и 5 GMFCS. Дети и подростки уровня 5 имеют серьезные ограничения контроля положения головы и туловища и требуют как существенной физической помощи другого лица, так и технологической поддержки. Самостоятельное передвижение достигается только если ребенок или подросток научиться управлять моторизированной инвалидной коляской.

Вступайте в чат Зиненко Д.Ю., отслеживайте отзывы, задавайте вопросы, просматривайте в чате видео ролики довольных родителей, после чего уже определитесь окончательно. Помните, что возраст для СДР имеет довольно важное значение, формы ДЦП также влияют на выбор той или иной операции.

Все статьи по операции СДР

Другие операции при ДЦП

Подпишитесь

Телеграм канал. Наш путь по восстановлению дочки с ДЦП начинаем вести с 2025 года, когда дочке уже 9 лет. Но это наоборот хорошо — расскажем наш опыт за прошедшее время, совершенные ошибки, правильные решения, наши планы на будущее. Подпишитесь по ссылке.
Группа ВК. Множество полезной информации. Статьи, переведенные видео от иностранных врачей, вступайте по ссылке.