Часто задаваемые вопросы по операции СДР

В книге по СДР приведены наиболее важные вопросы касательно СДР, дублируем их для удобства ниже. Но все-таки почитайте полностью эту книгу, также по ссылке выше можно запросить файл в виде pdf.

1) Как быстро после операции СДР будет виден эффект? Снижение мышечного тонуса и увеличение объема движений в суставах ног будут заметны уже в первые дни. В течение нескольких недель ребенок будет адаптироваться к новым двигательным возможностям. Дальнейшее расширение двигательных возможностей займет несколько месяцев.

2) Какой эффект можно ожидать от СДР? СДР, к сожалению, не устраняет все проявления ДЦП. Но эта операция позволяет улучшить мышечный тонус, значительно снизить риск развития вторичных ортопедических осложнений (контрактур и вывихов), повлиять на качество ходьбы. Однако и после операции может сохраняться нарушение контроля за движениями, поддержание равновесия и координации, необходимость наблюдения и коррекции ортопедических проблем, ношения ортезов, использования разных технических средств реабилитации (например, ходунков или тростей). СДР облегчает реабилитацию, но не заменяет полностью все остальные методы помощи при ДЦП.

3) Можно ли делать СДР при смешанном мышечном тонусе? «Смешанным тонусом» обычно называют ситуации, когда на фоне спастичности присутствует дистония или хореоатетоз (то, что в отечественной практике часто называют гиперкинезами — избыточными насильственными установками и движениями в конечностях, теле, шее, лице). Наличие гиперкинезов считается нежелательным симптомом для проведения СДР, поскольку после операции на фоне снижения тонуса гиперкинезы могут стать более заметными и выраженными. Это может привести к ухудшению двигательных возможностей.

4) Можно ли проводить СДР после ботулинотерапии? Ранее проведенная ботулинотерапия не является препятствием и противопоказанием для СДР. Более того, ботулинотерапия может быть использована как способ «дождаться» СДР, если ребенок еще слишком мал для операции или операция откладывается по каким-то другим причинам, а спастика значительно влияет на состояние и возможности реабилитации. Но следует выдержать интервал между инъекциями и операцией, достаточный для восстановления объективной картины мышечного тонуса. Другими словами, для того, чтобы понять, необходима ли СДР и какие мышцы требуют расслабления во время операции, необходимо дождаться прекращения действия ботулотоксина. Как правило, для этого достаточно 3-4 месяцев после инъекций.

5) После СДР у ребенка усилился поясничный лордоз, появилось сгибание/ переразгибание в коленных суставах. Почему так произошло? Что с этим делать? В результате СДР после устранения спастичности может стать более заметной слабость в ранее напряженных мышцах (спастичность и слабость мышц — типичные симптомы ДЦП, но спастичность может «маскировать» слабость). Это может привести к изменению баланса сил между мышцами антагонистами и положения в суставах и позвоночнике. После СДР ребенку приходится перестраивать привычный паттерн движений. Важно, чтобы реабилитолог, работающий с ребенком после операции, знал биомеханику и функциональную анатомию и на основании тестов мог определить слабые и сильные мышцы, подобрать необходимый комплекс упражнений, ортезы, ТСР. Но не все дисбалансы мышц можно скорректировать до нормы. К сожалению, повреждение головного мозга по-прежнему может отражаться на качестве движений. СДР решает только проблему мышечного тонуса, но не силы или координации. Другой причиной изменения положения в суставах после СДР могут быть контрактуры, т.е. истинные укорочения мышц. СДР может снизить тонус, но, если мышца уже изменила свою структуру и стала короче, она не растянется после операции. В результате может быть ситуация, когда часть мышц расслабилась после СДР, а часть осталась короткими из-за контрактур и мешает нормальным движениям в суставе. Иногда удается откорректировать начальные контрактуры при помощи ЛФК, этапного гипсования, ортезов; в более тяжелых случаях требуется хирургическое удлинение мышц.

6) Позволяет ли СДР избежать ортопедических операций? Если, все же, они необходимы, когда их лучше делать? СДР способствует профилактике и замедлению прогрессирования контрактур и вывихов в суставах при ДЦП, но не может предотвратить их на 100% или повернуть вспять уже имеющуюся деформацию. Поэтому части пациентов приходится делать ортопедические операции и после СДР. Оптимальной является ситуация, когда СДР делают еще до формирования стойких контрактур. Если же контрактуры уже есть, то важно совместно с нейрохирургом и ортопедом на предварительном консилиуме выработать общую тактику лечения: в каком порядке и когда делать СДР, когда ортопедическую операцию. Бывает, что до СДР сложно точно определить, есть ли истинное укорочение мышцы. В этом случае решение об удлинении мышцы может быть более очевидно после СДР. Интервал между СДР и последующей ортопедической операцией лучше выдерживать не менее 3-4 месяцев для восстановления силы и контроля за мышцами после операции, а также более объективного суждения о состоянии мышц и наличии контрактур. В исключительных случаях удлинение мышц может быть проведено в ближайшее время после СДР, если имеющиеся ортопедические деформации стойкие и значимо мешают послеоперационной реабилитации. Такие ситуации требуют индивидуального обсуждения со специалистами.

7) Позволит ли СДР навсегда избавиться от спастики? СДР обеспечивает стойкое и длительное снижение мышечного тонуса преимущественно в ногах. В большинстве случаев эффект сохраняется на всю жизнь. Однако, у части пациентов после СДР все же сохраняется необходимость в периодическом использовании других методов снижения мышечного тонуса (ботулинотерапии, таблетированных препаратов и баклофеновой помпы), а также использовании ортезов и ТСР, особенно на фоне интенсивного роста. Но в этих случаях частота и интенсивность дополнительных вмешательств, как правило, меньше, чем у пациентов без СДР.

8) Чем раньше сделать СДР, тем лучше? В каком возрасте уже пора задумываться об операции? С одной стороны, действительно, рано проведенная СДР позволяет снизить тонус, мешающий движениям, росту и развитию опорно-двигательной системы ребенка. С другой стороны, это серьезная нейрохирургическая операция, влияющая на сложные регуляторные процессы в нервной системе и имеющая потенциальные осложнения. В мире еще не так много отдаленных наблюдений за людьми, которые перенесли СДР в раннем возрасте (в 2-3 года), чтобы подробно оценить все возможные последствия вмешательства. Кроме того, для полноценной реабилитации после СДР важно сознательное взаимодействие ребенка с реабилитологом, выполнение инструкций, мотивация к активным действиям. СДР, несмотря на все плюсы, это не излечение от ДЦП, а только один из возможных методов снижения тонуса. Поэтому, как для любой другой операции, потенциальная польза должна быть существенно выше возможных рисков и осложнений вмешательства. Прибегать к хирургии следует только в том случае, когда исчерпаны или недостаточно эффективны другие, менее травматичные методы.

9) Зачем нужна реабилитация после СДР? СДР снижает патологический мышечный тонус. Но за спастичностью часто скрывается слабость мышц, трудности контроля движений и низкая выносливость. После СДР ребенок может отмечать изменение чувствительности в ногах. Все это приводит к тому, что привычные способы ходьбы перестают работать. Поэтому первое время после операции двигательные возможности ребенка будут ниже, чем были раньше. Реабилитационная программа нужна для планомерной работы над силой мышц, выносливостью и новыми двигательными навыками.

10) Почему реабилитация занимает так много времени?
Это похоже на спорт. Чтобы достичь цели, нужны регулярные тренировки, учитывающие ваши возможности и цели. Под их воздействием организм будет меняться, но для этого нужно время, занятия, помощь специалиста, который сможет подобрать адекватные нагрузки. Если сделать большой перерыв, потребуется время, чтобы вернуться к прежним результатам. Так же и с СДР. Это серьезное вмешательство в работу нервной системы и мышц. Чтобы оптимально использовать открывшиеся возможности, необходима хорошая подготовка к операции и регулярные занятия после.

11) Почему важно заниматься еще и дома? Реабилитация после СДР — марафон, и первые шесть месяцев будут самым интенсивным его этапом. Это необходимо, чтобы ребенок как можно раньше вернулся к своим обычным активностям и максимально быстро сформировал новые двигательные навыки. При этом поездки на занятия могут отнимать много времени на дорогу и сильно утомлять ребенка и родителей. Поэтому короткие ежедневные занятия дома могут стать хорошим вариантом. Реабилитолог поможет подобрать оптимальную частоту, объем домашних занятий и подскажет, как мотивировать ребенка. Важно понимать — чтобы мозг сохранил информацию о новом двигательном паттерне, а тем более, заменил старый паттерн новым (именно это нам и необходимо после операции СДР, когда мышцы ребенка привыкают к новому для них состоянию), телу необходимо многократно повторять новые движения на протяжении длительного времени. Так, через многократные повторения, каждый из нас учился в детстве ходить, держать ложку и т.д. Сколько именно должно быть повторений, как часто нужно заниматься, какой должна быть интенсивность упражнений — в случае с СДР ответы на эти вопросы будут зависеть от индивидуальных особенностей каждого ребенка. Поэтому сопровождение реабилитолога необходимо на протяжении всего процесса реабилитации.

12) Какие бывают осложнения после СДР? К осложнениям, связанным с операцией, относят: анестезиологические (бронхоспазм, аспирация); кровотечение во время операции и повреждение прилежащих структур, в том числе, из-за нарушений нормальных анатомических соотношений при деформациях позвоночника (сколиозе); послеоперационную ликворею и головную боль; преходящие нарушения функции тазовых органов; транзиторное нарушение чувствительности или зуд в нижних конечностях. Современный интраоперационный электромиографический мониторинг позволяет предотвратить стойкие нарушения функции тазовых органов за счет идентификации иннервирующих их волокон. В отдаленном периоде могут быть боли в спине и нестабильность позвоночника, усиление поясничного лордоза, особенно при доступе на уровне нескольких позвонков. Это частично решается использованием доступа на уровне одного позвонка. Однако ряд авторов подчеркивают невозможность точного суждения о роли СДР в формировании деформаций позвоночника у пациентов с ДЦП, чей риск сколиоза исходно выше в результате естественного течения заболевания. Боли в спине могут быть связаны как непосредственно с повреждением различных структур в области операционной раны, так и с мышечным дисбалансом в нижних конечностях и тазе, приводящим к неоптимальной нагрузке на позвоночник. Укорочение подвздошно-поясничной мышцы, мышц-сгибателей бедра (хамстринг- группы), другие деформации могут приводить к компенсаторным патологическим установкам в вышележащих суставах. Решение — регулярная реабилитация и периодический ортопедический контроль с хирургическим вмешательством при наличии показаний.

13) Что делать с жалобами ребенка на боль в спине в первые недели после операции?
В первые дни после СДР в месте операции могут быть интенсивные боли, усиливающиеся при движении или в вечернее и ночное время, иногда отдающие в ноги или область паха. В больнице должно проводиться обезболивание всем спектром необходимых препаратов. Иногда требуются сильнодействующие препараты. Сообщайте о боли врачу или медсестре. Также не должно быть резкой боли или ее существенного усиления во время реабилитации. Постепенно боль уменьшается и к моменту выписки, как правило, прием обезболивающих прекращается. Дома на фоне повышения нагрузки или долгой вертикализации, длительной езды в транспорте, ребенок также может жаловаться на боль в спине. Основная профилактика — постепенное наращивание интенсивности упражнений и длительности пребывания в сидячем или стоячем положении. Если после операции необходим долгий переезд, ребенку лучше будет ехать лежа или делайте перерывы каждый час с отдыхом лежа. В первый месяц после операции допустим периодический прием ибупрофена или парацетамола в дозировках, рассчитанных по весу. При сохранении жалоб на интенсивные боли в спине спустя 1-2 месяца после операции, проконсультируйтесь с оперировавшим врачом. Как уже сказано выше, наличие мышечного дисбаланса, контрактур и патологического положения в суставах спины и ног могут вызывать боль из-за неправильного распределения нагрузки. Это решается подбором упражнений, ортезов, укладок и ТСР для комфортного и правильного позиционирования после операции. Обсудите это с реабилитологом.

Полезная информация от Екатерины Игоревны из чата по СДР

Ниже наиболее важно, что удалось найти из чата. Информация может быть устаревшей на момент прочтения этого обзора, не стоит на 100% принимать не веру. Сверху более свежие ответы, снизу старые.

Что делать раньше, ортопедические операции или СДР? Ответ: «Действительно наше мнение с ортопедами по поводу операций расходятся. Порой это не взаимоисключающие операции, так как костные деформации и грубые укорочения мышц сдр не убирает. Но в ограничении объема движения есть два компонента: спастика и ретракция (укорочение). Ретракцию мы не уберём, ортопеды не уберут спастику. Но объём операции ортопедической после сдр куда меньше, ибо многое, что казалось не убрать, само уходит. Плюсом ребёнок продолжает расти, значимый компонент, который приводит к укорочению — спастика, не уходит. В итоге у многих детей менее чем через год мы приходим к тому же: надо снова удлинять мышцу. Почему мы говорим делать сначала сдр: ортопеды удлиняют мышцу, мы после них не можем работать, иначе мышца совсем разболтается и конечность потеряет функцию. После нас ортопед получает ребёнка с исключительно ретракцией (если такая сохранилась, у многих все получается растянуть, то есть там была только выраженная спастика), и правит уже только ее и костные деформации у ребёнка без спастики, а значит, риск рецидива минимизирован. Ортопедические операции нужны детям с деформациями костей и с грубыми контрактурами, но выполнять их стоит, по нашему мнению, после сдр»
Почему иногда после ортопедических операций не берут на СДР? Ответ с примером из видео: «Стопа гипермобильна, но сохранены клонии (подергивания), спастика на месте, но мы не можем делать сдр, потому что стопа разболтается ещё больше. Если бы сначала сделали бы сдр, то убрали бы спастику и уже на конечной картине произвели коррекцию деформации стоп». Тут еще комментарий: «Чтобы сразу не было заблуждений. Мы не берём детей на сдр сразу после ортопедии, не потому что не любим эти операции: их нельзя любить или нет, ибо если есть показания то надо делать. Сразу после ортопедических операций объемы движений приближены к норме, а иногда есть гиперкоррекция, при расслаблении мышцы в этих ситуациях может полностью потеряться контроль. Ну и очередность операций на наш взгляд должна быть такая, что сначала убираем первопричину спастику, а потом уже ее следствие — контрактура и костные деформации. Перенесённая ортооперация не является абсолютным противопоказанием к сдр»
Уходит ли уйдут ли подёргивания в ногах, в положении когда ребенок стоит? Ответ: «Наконец смонтировала ролик, который отвечает на частый вопрос «уйдут ли подёргивания в ногах». Это явление называется клонусом стоп. Клонии — эквивалент спастичности, которые уходят прям на операционном столе сразу после пересечения части корешка. И вот такие расслабленные ножки мы видим сразу после операции»
Уйдет ли перекрест в ногах после СДР, улучшится ли ТБС? Ответ: «В абсолютном большинстве случаев удаётся скомпенсировать перекрест, касательно динамики по тазобедренным суставам исследования противоречивы, в наших наблюдениях в большинстве случаев удаётся избежать прогрессирования ухудшений, а в некоторых даже улучшить индекс»
Делают ли операцию по ВМП бесплатно? Ответ: «Сдр не включена в омс, данная операция входит в вмп, но количество квот невозможно малое»
Можно ли выслать анализы в ЛС перед операцией для их проверки? Ответ: «Большая просьба не присылать пакет документов/анализов и пр с просьбой «проверить». Подготовкой и допуском к операции должен заниматься участковый врач педиатр. Мы к сожалению не можем проверять у всех и каждого входящие документы. Если есть конкретные вопросы по каким либо изменениям, пишите».
Что лучше делать детям 5 уровня, СДР или Баклофеновую помпу? Ответ: «Если 5й уровень, то лучше помпа. Если мы на консультации сказали, что показана помпа, значит, не увидели потенциальной пользы от сдр. При пятом уровне в абсолютном большинстве случаев выраженная дистония, проявление которой не копируется сдр, но корректируется помпой».
Содружественные движения, они ведь остаются в той или иной мере после сдр? Ответ: «Глобально — да. Но есть два момента: контролировать конечность без спастики несколько проще и на последующих реабилитациях в силу того, что не надо уже будет в том объёме бороться со спастикой, можно будет больше времени посвятить проработке других аспектов. ДЦП это целый комплекс нарушений, как кирпичная стена, мы снижаем спастичность, это как убрать в этой стене кирпич, пусть он и лежал в основании, но и без одного кирпича стена будет стоять.»
Дети с дистонией, каким ребенок стал после операции, как проявлялась дистония без спастики? Ответ: «Если мы говорили о дистонии только в руках, то ситуация никак не поменяется после сдр, разве что есть вероятность, что руки станут получше, но все равно напрямую это не входит в цели операции. Если мы писали о дистоническом компоненте, когда ребенок заметно хуже при выполнении целенаправленных задач, при выраженном беспокойстве, выгибается тело и сильно заковываются руки и ноги, то фоновая спастика после СДР уйдёт, но вот это все останется. Сдр не может убрать дистонический момент. Если бы в вашем случае дистония играла бы ведущую роль, и мы бы не видели потенциальной пользы от СДР, то показаний к этой операции бы не ставили»
В одном из эфиров Екатерины Игоревны говорилось, что Дмитрий Юрьевич не прямой, но косвенный ученик Парка, это так? Ответ: «ДЮ учился у Ричарда Эдвардса в Бристоле, потом он приезжал с командой в РФ, и они вместе соперировали нескольких детей в Институте. Ричард говорил, что учился у Парка»
В чем отличие состояние после операции от гипотонуса?. Ответ: «Гипотония состояние чрезмерного расслабления мышц, которое связана с чрезмерными объемами движений в суставе, отсутствия стабильности и как правило возникает при пересечении двигательного звена. К счастью, мы такого состояния у детей не наблюдали. Порой сложно отличить гипотонии от слабости мышц, но вещи на самом деле разные».
По какой причине у каких то детей тонус уходит насовсем, а у кого-то частично, от каких факторов это зависит? Ответ: «Мы не можем пересечь полностью весь корешок. Мы оставляем часть, чтобы сохранить чувствительность, в том числе и глубокую, которая отвечает за схему тела, так вот у некоторых детей этой небольшой части корешка достаточно для поддержания спсстичности».
Наш преподаватель анатомии и физиологии рассказывала, что спастика происходит так (если я правильно помню): В здоровом организме если нужно сделать какое-то движение, мозг посылает мышце (мышцам)сигнал: «напрягись», мышца напрягается и посылает в ответ сигнал: » Я напряглась». Мозг тут же в ответ посылает сигнал: «расслабься», и получив ответный сигнал от мышцы, снова заставляет её напрячься. Потому что движение — это постоянное чередование напряжения и расслабления. У человека с дцп мозг посылает мышце сигнал: » Напрягись «, она не напрягается, но мозг не получает от неё ответного сигнала, и снова прсылает сигнал: » Напрягись «. Мышца напрягается ещё сильнее, но мозг снова не узнаёт об этом, и снова и снова заставляет её напрягаться. Так образуется спастика. На операции сдр частично пресекаются нервные корешки, которые передают из мозга сигнал «Напрягись «. Получается, что после операции мозг посылает мышце сигнал, но он уже более слабый и мышца напрягается не так сильно? 🤔 при этом ответного сигнала от мышцы к мозгу по-прежнему нет🤔 И мы получаем просто более слабую связь между мозгом и мышцей? Что-то вроде гипотонуса? Ответ: «Все несколько сложнее. Моносинаптический рефлекс на растяжение полностью рабочий. То есть сигнал напрягись проходит, сигнал о том, что мышца напряглась тоже проходит, но этот рефлекс работает на уровне спинного мозга. Есть надсегментарная регуляция тонуса через экстрапирамидную и парапирамидную систему. В ней проблема. То есть сигнал расслабься действительно не проходит. И наша задача просто снизить количество импульса который бегает по сегментарному моносинаптическому рефлексу. Мы частично разрываем порочный круг. Но безусловно нормальной регуляции тонуса мы не получаем и после операции, поскольку нарушена связь именно с головным мозгом. То есть мы работаем не на сегменте который отдаёт команду, а на сегменте который передаёт сигнал о выполнении. Поскольку импульс бегает по кругу влияние на любой сегмент снизит количество импульса. Если работать на звене который передаёт сигнал от мозга то выпадет двигательная функция и мышца уйдёт в атрофию. Это как раз встречалось как осложнение когда не использовался нейрофизиологический мониторинг».
Можно ли получить консультацию по необходимости СДР дистанционно? Ответ: «По телефону отвечают администраторы, которые могут быть не в курсе тонкостей медицинского процесса. Мы несём персональную ответственность за каждое заключение, за каждые показания. Со спастикой мы уже обожглись по дистанционным консультациям. Сейчас все проходит только очно»
Используется ли нейрофизиологический мониторинг при операции? Ответ: «С нами в команде нейрофизиолог и вообще не было ни одной операции без нейрофизиологического мониторинга. Оперировать без мониторинга — это преступление. Вот так выглядит ребёнок на операционном столе (см фото)».
А зачем после СДР ботокс, подскажите пожалуйста? Ответ: «Через какое то время в отдельных группах мышц тонус может увеличиться на 1 балл. Для некоторых детей это может стать критичным в плане функциональности, но как писала выше, встречается это достаточно редко»
Зачем нужна справка о санации ротовой полости? Ответ: «Наличие кариеса в ротовой полости — это очаг инфекции. Оперативное вмешательство — это стресс для организма, в моменте стресса любой очаг инфекции может стать причиной глобальных проблем. Наличие шатающихся, неустойчивых зубов — это риски при интубации (установки трубки для дыхания), ребёнок банально может задохнуться выпавшим во время установки зубом. Те правила, которые пишутся в памятке, это не выдумки и не желание усложнить госпитализацию. Это вопрос о безопасности ваших же детей. Поэтому убедительно просим внимательно читать памятку и следовать пунктам, которые там написаны. Тем более, что срок ожидания госпитализации более 6 мес, можно позаботиться о грамотном планировании. Я уже не говорю о том, что следить за здоровьем ротовой полости — это базовый момент. Ваши дети не скажут вам спасибо, когда они к 30ти годам останутся без зубов.»
Почему возвращается спастика у некоторых детей? Ответ: «Пока что статистика такая: только у одного ребёнка мы действительно увидели частичное возвращение спастики в приводящих мышцах, а приезжали с вопросом о возвращении многие. У остальных мы не увидели возвращения спастичности. Где то остаточная ортопедия, где то парадоксальная походка на масках, которую отмечают многие специалисты, которые занимаются ДЦП при отсутствии спастичности»
Будет ли оно полезно МРТ мозга для врачей? Ответ: «Мрт обязательно смотрим. Есть два нюанса: изменение подкорковых структур (которые рождают дистонии и гиперкинезы) могут присутствовать и без клинических проявлений и наоборот: клиника дистоний может быть, а изменений нет. В мире считается изменение подкорки как предвестник гиперкинезов и дистоний, которые могут проявиться к 4-5 годам, но эквиваленты заметны ещё раньше. Обязательным выполнение Мрт является у детей, рождённых в срок, без проблем в неонатальном возрасте, а также у детей, перенёсших внутрижелудочковое кровоизлияние. Пвл — это характерная картина Мрт у детей с ДЦП. Правильнее говорить, что это паравенирикулярный глиоз. По сути рубец ткани вокруг желудочка. Это как раз и является причиной ДЦП. В периоде 24-34 недель эта зона является наиболее уязвимой при недостаточном кровоснабжении (гипоксии, приводящей к ишемии). Эта область страдает, а в ней находятся проводящие пути. У доношенных детей как раз такой зоной уже являются подкорковые структуры. Поэтому наиболее часто гиперкинезы есть у доношенных детей. Но одно другого к сожалению не исключает. Эквиваленты дистоний мы также часто видим у детей, родившихся на сроке 25-28 недель, хотя анатомически для них это нехарактерно. Резюмируя скажу, что анатомия не всегда равна функции, функция не всегда равна анатомии. Мрт мы больше делаем для того, чтобы исключить хирургические проблемы типа кист, гидроцефалии и пр, либо в сомнительных случаях, когда анамнез ребёнка был достаточно гладкий в период новорожденности»
Опыт по операции и ощущения у подростка. Читайте по ссылке.
СДР или помпа? Ответ: «Давайте разложим немного о помпе, чтобы далее не поползло неправильных выводов. Первое и очень важное: помпа не для детей 4-5 уровней и только, помпа для детей с тетрапарезами, дистониями, на помпе у детей ровно такой же потенциал, как и после сдр (не забываем, что группы разные), то есть снимаем спастику, в случае с помпами ещё и дистонии. Но поскольку чаще всего тетрапарезы выраженные у детей 4-5 уровней, то потенциал соответсвующий и цели с задачами такие же. Если сделать ребёнку с 5м уровнем сдр, он не пойдёт, если поставить помпу ребёнку с 5м уровнем, он не пойдёт. Если поставить помпу ребёнку с 2-3 уровнем — есть большая вероятность что он пойдёт. Насчёт страхов/рисков. Да помпа — механическое устройство, да, может сломаться, да, синдром резкой отмены баклофена может быть жизнеугрожаем. Но на случай поломки помпы для доезда до стационара можно принимать таблетированную форму, которая нивелирует синдром отмены. Как часто ломаются помпы? За два года моей работы в НИКИ я видела 2х детей с синдромом отмены, заправляются у нас регулярно более 80 детей, помп установлено уже за 200шт.
Уговариваем ли мы на помпу? Нет, никогда. Но если мы видим, что потенциал ребёнка куда выше на помпе, мы не будем делать ризотомию, потому что это во вред ребёнку, ибо дистонии увеличатся на болевом моменте в послеоперационном периоде, а в дальнейшем при реабилитации ребёнок будет также зажиматься, это будет сильно дискредитировать метод, в итоге родители перестанут верить в сдр, что погубит огромное количество детей с чисто спастической формой. Поэтому ещё раз повторю, что мы никого не убеждаем ставить помпу, но очень просим не сеять ложные страхи насчёт помп другим родителям».
Корректное ли это описание дистонии? Скриншот из ФБ в группе доктора Парка. Ответ: «Дискинезии это общее название группы куда входят дистонии и гиперкинезы. Есть чистая дистоническая форма и тогда это пояснение актуально. Но у детей с дцп особенно IV уровня есть ярко выраженные дистонические компоненты. Мы уже писали и говорили, что может быть это не называется чистой дистонией в неврологическом мире, но мы видим наши результаты и при осмотре можем спрогнозировать насколько сдр может помочь детям. Это совпадает с мнением Парка который говорит, что у IV уровня не всегда удаётся добиться полного результата. Потому что срабатывание в том числе и лабиринтных рефлексов, эмоциональное напряжение все равно и после сдр может приводить к повышению тонуса. У этих детей есть закономерности, что они могут быть очень расслабленными, но при вертикализации, целенаправленных движений, эмоциях, тонус очень резко меняется до высоких показателей. Поскольку сдр убирает спастичность, то остаётся уповать что это дистоническиц компонент, на который сдр не влияет. Это основано чисто на наших наблюдениях. Были случаи когда мы приглашали классических неврологов перед операцией, чтобы посмотрели ребёнка. Они уверяли что это не дистония, но результат после операции был неполным, о чем мы и предполагали. Резюмируя повторю, что это не классическая дистония в чистом проявлении, это компонент, который может подмешиваться в спастичность, и он будет ограничивать успешность операции, о чем мы предупреждаем родителей заранее.»

Все статьи по операции СДР

Другие операции при ДЦП

Подпишитесь

Телеграм канал. Наш путь по восстановлению дочки с ДЦП начинаем вести с 2025 года, когда дочке уже 9 лет. Но это наоборот хорошо — расскажем наш опыт за прошедшее время, совершенные ошибки, правильные решения, наши планы на будущее. Подпишитесь по ссылке.
Группа ВК. Множество полезной информации. Статьи, переведенные видео от иностранных врачей, вступайте по ссылке.