Мы делали операцию СДР в начале 2025 года, долго на нее не решались, в течении года мы читали чат Зиненко Дмитрия Юрьевича, где модераторы не чистят сообщения и вы видите все-все отзывы, ничего плохого мы не нашли. Мы даже попросили написать в личку, если у кого-то были плохие результаты, но написала всего одна девушка, которая рассказала, что где-то, когда-то, у какого-то врача были осложнения после СДР, но точно не у Зиненко Д.Ю. Окончательно желание сделать СДР пришло после прочтения книги по СДР, когда нам стало понятно, что эффективность операции намного выше в младшем возрасте, а нам уже было 8 лет. Также мы подходили по всем параметрам на эту операцию, у нас ПВЛ, сильная спастика, 3-4 уровень GMFCS.

Мы приехали на прием весной 2024 года, нам провели осмотр степени спастичности, силу опор ног в вертикальном положении. Доктора очень опытные, хватило 5 минут, чтобы выдать заключение о необходимости операции, что нам она очень даже важна, спастичность крайне высокая. Мы опасались, что могут отказать из-за ранее проведенной операции по Ульзибату, но на это уже не смотрят. Врачи сообщили, что очередь ожидания примерно на 9-12 месяцев, но если дадут вторую операционную, она должна сократиться примерно в два раза. Также нас предупредили, что нельзя делать Ботокс и Диспорт за 6 месяцев до даты госпитализации. Мы уехали домой и сразу написали Анастасии, ее контакт был в заключении по консультации. Спустя неделю нам выслали скан приглашения на лечение и список анализов.

Как попасть на операцию СДР к Зиненко

Такие операции мало где проводятся, за границей цены крайне высокие, есть сложности с оплатой, поездкой и др. Поэтому, очень хорошо, что в РФ уже наработан опыт, а отзывы в НИКИ Педиатрии отличные. На начало 2025 года план действий следующий:

1. Необходимо записаться на платную консультацию к Зиненко Д. Ю., проводится она в НИКИ Педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева на улице Талдомская, телефоны для записи есть на сайте. Очередей нет, обычно ожидание не более 2 недель. Стоимость около 6 тысяч рублей.
2. Приехать на прием необходимо с ребенком, даже если вы в 4000 км от Москвы. Пока дистанционный анализ необходимости СДР не проводится. Получите одобрение, уточните контакты администратора Анастасии, которая запишет вас в очередь. Могут и отказать в операции, если у ребенка нет показаний или есть противопоказания.
3. После консультации у Зиненко Д.Ю. свяжитесь с Анастасией, запросите вызов на лечение, уточните сроки госпитализации, узнайте примерную стоимость операции, начинайте копить деньги. На начало 2025 года очередь примерно на 8-12 месяцев, стоимость около 600 тысяч рублей.
4. Заранее почитайте по ссылке памятку по госпитализации, обсудить ее можно в этом чате. Почитайте также инфо-канал по ссылке. Распечатайте памятку заранее, начинайте собирать справки, у которых срок действия довольно большой. Например, стоит заранее сделать МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника, это не так просто сделать, если под наркозом. Заранее залечите больные зубы. Прививки делают длительное время (важна от кори), лучше займитесь этим вопросом за пару месяцев до госпитализации.
5. Наиболее обсуждаемый вопрос в чате, возьмут ли ребенка без прививок. В памятке на начало 2025 года сказано следующее: «Требуется копия карты профилактических прививок (форма № 063/у), либо копия сертификата о профилактических прививках (форма № 156/у-93), либо справка от участкового врача-педиатра с указанием проведённых прививок» и «Абсолютные противопоказания (медотвод) от профилактических прививок, а также срок мед.отвода должны быть указаны в Справке от участкового врача-педиатра из поликлиники по месту жительства, заверенной штампом медицинской организации, печатью и подписью врача, выдавшего документ.» Это означает, что вас не госпитализируют без одной из этих бумаг, несите медотвод или справку о прививках. Если вы приедете и скажете, что просто не хотите делать прививки, вам откажут в госпитализации.
6. Корь. В памятке четко сказано что «Обязательна вакцинация против кори для детей по возрасту с 1 до 6 лет однократно, у детей старше 6 лет и у всех сопровождающих лиц – 2-х кратно (вакцинация и ревакцинация). При отсутствии прививки нужно подтвердить факт перенесённого заболевания корью с предоставлением ксерокопии соответствующей записи из амбулаторной карты или выписки из истории болезни, заверенные подписью и печатью врача.». Можно ли для ребенка принести медотвод, или результаты антител по кори вопрос открытый, из документа непонятно. В чате пишут, что результаты анализов по антителам кори приносить можно, конечно вместе со справкой по медотводу.
7. Если в справке о прививках для сопровождающего нет двух вакцин от кори, то родителю нужно сдавать  анализы на антитела по кори: «При отсутствии документов, подтверждающих иммунизацию против кори у сопровождающих лиц, предоставляются результаты анализов крови на наличие количественных антител IgG к вирусу кори». Либо сделайте себе прививку от кори, лишим не будет.
8. Прививку от полиомиелита лучше делать не живую, в памятке написаны детали на эту тему «Госпитализация после ревакцинации оральной полиомиелитной вакциной (ОПВ) возможна только через 60 дней!»
9. Не делайте ботокс и другие токсины минимум за 6 месяцев до операции.
10. Примерно за 4 недели до операции напишите Анастасии, узнайте все ли в силе, собирать ли вам анализы и справки с коротким сроком действия.
11. Анализы и справки собирайте в поликлинике по ОМС, можно платно в частных клиниках. Печати обязательно, все это в памятке написано, читайте внимательно. Направление на госпитализацию по форме 057/у-04 в поликлинике вам не дадут, оно и не требуется, если вы на платной основе. А вот стандартные трехдневные справки о контактах и из школы (тем кто учится) нужны обязательно.
12. Флюрографию грудной клетки, рентген ТБС, МРТ записываем на диски или флешку. По флюрографии обычно смотрят описание, диск может и не понадобится. Рентген ТБС важен ортопеду, могут и не посмотреть при поступлении. А вот МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника на диске/флешке нужно обязательно! КТ пояснично-крестцового отдела позвоночника не подойдет. МРТ головного мозга по желанию, но желательно. Шунтированные, после МРТ придется ехать и опять программировать шунт, если он у вас настраиваемый.
13. В день госпитализации внимательно проверяйте, все ли бумаги и их ксерокопии с собой взяли.

Какие еще хочется дать советы, если до операции остаются считанные дни, а вы уже на чемоданах.

1. Самое важное. Если вы не попадете в назначенный день, вам могут перенести операцию насколько далеко, что придется опять ждать несколько месяцев. Обычно во время сбора анализов дети и цепляют всякую заразу. Лучше за две недели до операции отменить школы, садики, места массового скопления людей. Анализы во многих городах сейчас можно сдавать на дому.
2. При приеме берут мазок на ковид у ребенка и взрослого. Убедитесь, что у вас этого нет, прежде чем собирать множество справок.
3. Чайник брать смысла мало, в палате их держать запрещено. В коридоре есть зона для разогрева воды, там есть и чайник, и кулер с фильтрованной водой.
4. Есть общий душ, сушилка для белья, стиральная машинка, тазики. Много белья можно с собой не брать, проще стирать. Чемодан в палате держать нельзя, а места для хранения одежды мало. Придется часто ходить в чемоданную.
5. Тарелки и кружку дают, но по возможности просят брать свои. Кормят вкусно, часто, дают родителям и детям. Но какие-то не портящиеся перекусы стоит взять, рассчитывайте на 5-7 дней пребывания.
6. Для ребенка побольше развлекалок: планшет с закачанным контентом (wi-fi в палате отсутствует), книги, разукрашки, любимые игры и др.
7. Обязательно берите побольше памперсов, так как ребенок вплоть до выписки не сможет ходить на унитаз. Пеленки тоже обязательно берем, так как памперсы могут протекать. Побольше полотенец, влажные салфетки.
8. Обезболивающее взять можно, но прием любых лекарств согласуем с врачом. Мы брали сироп Нимулид, но пить не пришлось.
9. Кафе есть, но идти туда необходимо в другой корпус, уходит около 5 минут в каждую сторону.
10. Магазина внутри здания нет, а на улицу выходить нельзя. Родственники или друзья могут вам передать пакет с забытыми вещами, но не лично в руки, а через первый этаж. На пакете необходимо написать ФИО ребенка, отделение.
11. Ортопед принимает, родители с детьми 3-5 уровней — берите валидол!

Ожидание операции СДР у нас, как проводили

Ожидание операции заняло около 9 месяцев, но при желании можно приехать пораньше. Данная возможность больше всего подходит жителям Москвы и МО, нужно написать Анастасии, что все справки на руках, живете рядом и если кто-то откажется от операции, то вы готовы очень быстро приехать, собрав недостающие анализы за 1-2 дня. В январе 2025 года, прям в назначенный день, мы приехали в НИКИ Педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Проблем со справками и анализами не было, ковид не обнаружили, нас положили в отделение, это был понедельник. СДР это платная операция, вы также оплачиваете нахождение в палате. Возможно, по этой причине мы и находились в двухместной палате одни. Но скорее всего просто влияет закон, где при сопровождении ребенка инвалида должны предоставлять спальное место. Либо нам просто повезло, пациентов в этом время было не очень много, но в день выписки к нам уже подселили маму с дочкой.

Саму операцию обычно делают уже на следующий день, но в нашем случае — вторник уже был полностью забит, поэтому взяли в среду около 12 часов дня. Операция длилась полтора часа, волнений было много, к счастью, Екатерина Игоревна зашла в палату и сообщила об успешной операции. На вопрос, кто именно делает операцию был получен ответ, что операция делается в 4 руки, Екатерина Игоревна и Дмитрий Юрьевич, одновременно.

Дмитрий Юрьевич оперировал весь день, он также зашел в палату и сообщил о хорошем результате, но уже ближе к вечеру.

Отходняк и восстановление после операции СДР

Отходняк был тяжелый, но не из-за боли в спине, просто дочка с дикой истерикой отказывалась лежать не животе неподвижно, выгибалась дугой, хотела лечь на спину. Приходилось ее даже насильно держать, так как лежать было необходимо именно на животе, целых 2-3 суток. Помог укол, после которого она на три часа уснула, далее уже видимо ушла какая-то часть постнаркозного состояния и на следующий день уже с уговорами она лежала на животе. Кто пойдет на операцию, берите мультики на планшете, какие-то игры для творчества, без них прям очень тяжело уговаривать ребенка лежать неподвижно. Что касается боли, у нас она была терпимая и продолжалась примерно 1.5 суток, мы каждые 4 часа ставили свечку, которая выдается медсестрами, либо можно их брать в холодильнике общего коридора.

На третий день мы уже начали делать упражнения из памятки от Екатерины Игоревны. Тут стало понятно, что спастика действительно ушла, но ограничения в движении левой ноги все равно остались, видно, что уже заработали контрактуру в приводящих мышцах. Также мы под наблюдением врачей попробовали постоять с поддержкой, пару секунд постояла, держать пришлось сильно. Тем не менее, Екатерина Игоревна оценила опору на ноги как очень хорошую для этого времени, ведь прошло всего три дня.

Статистика и отзывы на операцию СДР

Перед операцией мы уточнили, сколько же всего было операций СДР у Зиненко Д. Ю. и Смолянкиной Е. И. Медсестры, которые там давно работают, говорили о более чем 600 операций, что похоже на правду, так как судя по выложенной в чате инфографике, только за 2024 год было проведено 196 операций. Очередь ожидания — примерно на год. Это говорит о многом: большой опыт врачей, отличные отзывы родителей, сотни желающих на эту платную операцию!

Нас выписали на седьмой день, ровно через 7 дней после поступления. Оплатили мы операцию в день выписки, из собственных средств, которые копили весь год, пока ждали операцию. Выглядит это так, в отделении выставляют бумажный счет, с ним необходимо сходить на первый этаж, к девушке у ресепшен, они активируют платежный терминал, вы оплачиваете прям с банковской карты. По стоимости, нам до операции в начале 2025 года озвучивали максимально возможный счет как 550-600 тысяч рублей, по факту вышло около 430 тысяч. Дети, кто лежал 6 дней, у них подешевле на 25-30 тысяч. Кстати, эта стоимость намного ниже, чем в клинике США, и лететь далеко не нужно, что очень радует!

Но не все могут скопить такие деньги даже за год, поэтому в чате часто возникает вопрос, выдают ли деньги фонды? Уже давно известно, что денег в фондах сильно не хватает, а желающих получить эти деньги очень много. Нам лично с фондами вообще не везет, очки за 20 тысяч — сразу отказ, в недорогой коляске тоже отказали, даже в экстренной необходимости шунта оказали несколько лет назад, а за свой счет покупать шунт нельзя по закону. Но, оказывается, фонды иногда выдают деньги, в отделении видели ребенка легкого первого уровня, свободно ходячего, который получил оплату из фонда. Единственное что непонятно, почему фонды часто отказывают детям, которым операция даст шанс на хождение, но выдают деньги просто для улучшения походки. Благо, операция не стоит у нас космических денег, скопить вполне реально.

Восстановление после СДР

Домой ехали в автомобиле в лежачем положении на заднем сидении, тут ничего сложного нет, главное — никуда не врезаться, ехать очень аккуратно. Дома мы не стали сразу заниматься, пару дней взяли на отдых после больницы, дочка в основном лежала, немного ползала по пластунски. Через 10 дней после операции мы начали сидеть на стуле, начали ходить дома с поддержкой. Первые ощущения по процессу хождения с поддержкой через 10 дней после операции:

1. Дочка начала поднимать ноги выше, делать полноценный шаг с подъемом ноги. Раньше она левую ногу волокла, стирая носок обуви до дыр.
2. Уставала очень сильно, хватало на 3 минуты. И все это при довольно сильном удержании корпуса.
3. Постоянно возникали эффекты резкого сложения ног при хождении, как будто под колени ударили. Даже страшно стало, не испортили ли мы что. Но с каждым днем ноги складывались все реже, но все равно пугающе часто.

Через 14 дней после операции мы поехали на курс реабилитации в реабилитационный центр Родник, благо он у нас недалеко от дома, 25 минут на автомобиле. Мы уже давно не ходили в реацентры, но до 5 лет практически жили там, все время были на занятиях. Поэтому было опасение, что заниматься дочь не будет вообще. Курс взяли на 10 дней, два АФК подряд общей длительностью 2 часа, потом 1 час массажа. Но занятия прошли нормально, тяжело было в первую неделю, но мы справились. Народу в реацентре очень много, в каждом помещении занимаются по 2-3 ребенка. После реацентра Я смогу (Нижний Новгород) это было непривично. Но это все не важно, может даже хорошо — дети немного общаются между собой. Через месяц после операции мы получили следующий результат:

1. Шаг стал более уверенный, ходить начала по 5-10 минут, потом просит отдых.
2. Уже не приходится держать корпус, ходит держась за две руки.
3. Ноги практически не складываются, может один раз за сутки и то не каждый день.
4. Начала ходить как и раньше, держа в одной руке четырех опорную трость, а другая рука в руке родителя. Но недолго, минуту.
5. Руки стали заметно менее спастичные, хоть операция проводится в зоне, которая влияет только на ноги. Многие родители в чате писали об аналогичном полезном эффекте, мы его подтверждаем. Причины будут описаны далее.
6.  Без проблем может стоят на вертикализаторе три раза в сутки по 30 минут.
7. Дооперационный уровень по хождение через месяц еще не достигнут, так как ранее она могла ходить сама с двумя четерых-опорными тростями. Но такое сравнение скорее всего проводить нельзя, ведь раньше дочка шла со сводящимеся внутрь коленями, одна нога волочилась. А сейчас колени разведены, ноги поднимает высоко, шаг уже хоть немного похож на обычный.

Через полтора месяца после операции:

1. Поджимание ног можно сказать прекратилось, возникает только от испуга, громких звуков.
2. Мы начали использовать ортезы AFO, по совету доктора Джордана сделали их блокируемыми, в шарнире они теперь не сгибаются. После ортезов ходить стало легче, ноги обычно полностью выпрямляются, стоит устойчиво. Вообще, это наше упущение, нужно было использовать ортезы начиная с рождения, чтобы меньше подвергать риску чувствительную зону голеностопа.
3. Дочка заметно лучше спит, возможно раньше она просыпалась из-за спастики. Сейчас спит до утра.
4. Вечером сильно устает, тут пока без изменений. Все-таки видно, что затрачивается много усилий для ходьбы. Мышцам нужно восстановиться после спазма в течении 9 лет, мозгу необходимо перестраиваться и этот процесс скорее всего будет длительный.

На очереди новые курсы реабилитации, домашние занятия. Но полноценно заниматься восстановлением физических способностей мешает школа, она там почти весь день без движения, в сидячем положении. Сразу после школы мы попробовали поехать на занятия, истерика на два часа, сил заниматься не хватает. Вот такие ограничения, придется заниматься дома, а в реацентр на каникулах. Пока еще мы не восстановили все до операционные навыки, но виден значительный прогресс. Интенсивные курсы реабилитации после операции рекомендуют в течении 6 месяцев, но мы не будем их делать беспрерывно, лучше в реацентре, когда нет перегрузок в школе, а дома каждый день. Тем более, что деньги в реацентре улетают как в трубу, их просто не хватит. Довольны ли мы результатами СДР? Прошло всего полтора месяца, пока все нравится, время покажет, отзыв дополним позже. Если вдруг нас прочитают врачи отделения, спасибо Екатерине Игоревне и Дмитрию Юрьевичу за оказанную помощь нашей дочке и многим другим детям! Спасибо всему персоналу отделения!

Все статьи по операции СДР

1. Что такое операция СДР — селективная дорзальная ризотомия
2. Причины появления спастики при ДЦП
3. Как проводится операция СДР у детей с ДЦП
4. Наш отзыв на операцию СДР у Зиненко Д.Ю. — текущая страница
5. Сравнение операции СДР со SPML
6. Улучшение результатов СДР путем устранения контрактур (SPML/Ульзибат/методику Берниуса)
7. Можно ли сочетать операцию СДР с Ульзибат и SPML
8. Реабилитация после операции СДР при ДЦП
9. Часто задаваемые вопросы по операции СДР

Другие операции при ДЦП

1. Наша операция по Ульзибату для устранения контрактур
2. Наша операция на ТБС в центре Илизарова, г. Курган
3. Операция SPML для устранения легких контрактур
4. Наша операция СДР для снятия спастики
5. Операция на ТБС без гипса SLOB и Cafe door, Guided Growth

Подпишитесь

1. Телеграм канал. Наш путь по восстановлению дочки с ДЦП начинаем вести с 2025 года, когда дочке уже 9 лет. Но это наоборот хорошо — расскажем наш опыт за прошедшее время, совершенные ошибки, правильные решения, наши планы на будущее. Подпишитесь по ссылке.
2. Группа ВК. Множество полезной информации. Статьи, переведенные видео от иностранных врачей, вступайте по ссылке.