После операции мы сутки провели в отделении реанимации, это стандартная практика, далее нас отвезли в отдельную платную палату. В такой палате никто нас не будет будить ночью плачем, и мы сами не будем никого будить от своих криков. В палате уже начали возникать боли, все-таки убрали седативные и еще какие-то сильные обезболивающие. Теперь у нас была эпидуральная анестезия и уколы обезболивания, но их можно было делать только 1 раз в 4 часа, хватало их примерно на 2-3 часа, остальное время пришлось терпеть и плакать. Не могу сказать, что боли были очень сильные, абсолютно терпимо, все благодаря эпидуралке, спасибо врачам, кто ее назначил! Ну и какой-то эффект давал сироп Нимулид, его советовали мамы других деток, врачи тоже одобрили. Примерно через 3 дня эпидуральный катетер из позвоночника убрали, и к моему удивлению, болевого синдрома стало не сильно больше, и буквально на пятый день мы делали всегда 2 укола обезболивания за сутки. Самый тяжелый период в любом случае пройден, мы это выдержали! Спать было неудобно, в гипсе невозможно ворочаться, дочке хотелось подогнуть ноги, но это не получалось и она нервничала. Но хорошо хоть, что нам разрешили спать на животе, как привыкла дочка, ведь страх нахождения на спине был довольно сильный. Спустя неделю мы уже начинали выходить в коридор сидя на коляске, правда пришлось ее переделать под гипс, ведь ноги уже не сгибались в коленях. Еще спустя пару дней уже выходили гулять на улицу, наконец-то наслаждались солнцем.

Через 2 недели после операции нас выписали домой и сказали, что нужно находиться в гипсе минимум 2 месяца, далее сделать снимок и выслать врачу. Мы усиленно кормили дочку специальными комплексами кальция, типа bone-up и через 2 месяца нам разрешили снять гипс. Мы были в Ульяновске, с врачами там плохо, гипс пришлось снимать самим, даже тут мы остались одни с нашими проблемами! Но это оказалось легко, пол часа посидели в ванной, далее ножницами по металлу мы быстро разрезали гипс. Свобода! Колени действительно не сгибались, а если чуть-чуть пытаться сгибать, сразу сильная боль. Теперь мы поняли, зачем нужна гипсовая кроватка, чтобы ночью дочка не сгибала колени, когда пытается спать калачиком. Но гипс мы испортили в воде, поэтому вместо него использовали Cвош, слегка его доработав. Иногда этот Cвош немного слетал и ночью дочка сгибала колени, в этом случае крики были очень сильные, и разгибать колени обратно было проблематично. Поэтому лучше все-таки заранее обеспечить на ночь что-то подобное шине, чтобы колени не могли сгибаться, и ноги были разведены, как это было в гипсе. Днем мы неспеша разрабатывали суставы коленей и ТБС, все по рекомендациям врачей. Спустя 3 месяца после операции дочка уже могла сидеть свесив ноги, часто ночью пробовали спать без Cвоша.

Снятие пластин через 8 месяцев

Спустя 9 месяцев мы написали в отделение, чтобы определить необходимость снятия пластин. Для этого сделали снимок и выслали врачам, вот он.

Нам подтвердили, что можно приезжать и мы начали обходить врачей для сбора пакета документов, сдавать анализы. Опять этот сложный квест, где надо все успеть в сроки, чтобы абсолютно все заключения врачей допускали проведение операции, чтобы анализы были в норме. Проблема возникла на финальном этапе, когда нам отказались выдавать в поликлинике направление на госпитализацию по форме 057E-04. Почему это происходит нам не понятно, не мы одни попали в такую ситуацию, почему-то поликлиники готовы направлять в местные больницы по этой форме, а куда-то там в другой регион нельзя. Это вызывает огромные сложности для родителей, так как все анализы, справки и заключения врачей имеют ограниченный срок действия, и нужно все обходить заново, а мы фактически не можем выбрать место лечения. По ВМП попасть в другой регион на лечение проще, но для снятия пластин ВМП не подходит. В конечном итоге мы обсудили это с отделением, супруга полетела туда на самолете заранее и фактически это направление дали в местной поликлинике через платный прием.

Платной палаты уже не было в наличии, мы лежали в общем отделении. Примерно 6 кроватей в отделении, места мало, истерики ребенка уже вызывали дискомфорт, так как они мешали другим пациентам. Как назло еще и нереальная жара началась, выше 30 градусов, что нетипично для мая. Но зато удалось пообщаться с другими пациентами и узнать много нового. Например, с нами лежала девочка с ДЦП, у нее уже был вывих и лечение ожидалось очень сложное. Однако, ей не делали гипс от кончиков пальцев до груди, он был такой же как у нас, от зоны ниже колена и до середины бедра. То есть после операции ее можно было присаживать. Это отличается от некоторых других отделений, поэтому тут однозначно можно порадоваться, что в 11 отделении не мучают ребенка длинным гипсом. А болевой синдром был в целом аналогичный, как и при нашей операции с подвывихом, не сильно высокий. Причина в том, что ей также ставили эпидуральную помпу на 2 дня, далее уже было нельзя из-за высокого риска инфекции в трубочке для сбора мочи. Также мне рассказали про девочку, которой лечили подвывих через аппарат Илизарова, как мы изначально и планировали. Из-за спастики спицы постоянно вызывали боль, ей давали какие-то расслабляющие лекарства, но они не сильно помогали. Был гораздо более сложный период, нежели бы они поставили пластины. Еще меня удивило, что многие люди лежат там месяцами с аппаратом Илизарова, не едут с ним домой, хотя их отпускают. Это очень тяжело, так долго лежать в палате, к тому же занимается драгоценное место, которое можно было бы выделить для лечений других больных. Скорее всего из-за этого и возникают длинные очереди. Я спросил, почему они не едут домой, кому-то не хочется тратить деньги на билеты туда и обратно, кто-то боится быть в аппарате без контроля грамотных врачей. Но мы отмучались быстро, через неделю после приезда нас уже выписали. Билетов на поезд почти не было, почему-то они выходят из Кургана почти всегда забитые, покупать их нужно сильно заранее. Нам повезло, мы взяли последние 3 шт, за 3 дня до отправления, причем все они оказались в одном купе. На этом все, хочется сказать спасибо врачам за помочь в лечении, сотрудникам отделения за все их труды! Ниже снимок на дату октября 2024 года, делали перед операцией СДР.

Вместо заключения. Вспоминать и писать все это было тяжело, но это наш опыт, написали для информации, это не рекомендации вашего лечения. Пожалуйста, заранее получайте консультации у врачей, сейчас есть операции по лечению без гипса, например, Guided Growth (Направленный рост, гемиэпифизеодез).

Все статьи по операции на ТБС

1. Как определить подвывихи и вывихи ТБС при ДЦП
2. Операция на ТБС при ДЦП с помощью аппарата Илизарова
3. Наш опыт по операции ТБС у ребенка с ДЦП в центре Илизарова
4. Послеоперационный период после операции на ТБС при ДЦП — текущая статья

Другие операции при ДЦП

1. Наша операция по Ульзибату для устранения контрактур
2. Наша операция на ТБС в центре Илизарова, г. Курган
3. Операция SPML для устранения легких контрактур
4. Наша операция СДР для снятия спастики
5. Операция на ТБС без гипса SLOB и Cafe door, Guided Growth

Подпишитесь

1. Телеграм канал. Наш путь по восстановлению дочки с ДЦП начинаем вести с 2025 года, когда дочке уже 9 лет. Но это наоборот хорошо — расскажем наш опыт за прошедшее время, совершенные ошибки, правильные решения, наши планы на будущее. Подпишитесь по ссылке.
2. Группа ВК. Множество полезной информации. Статьи, переведенные видео от иностранных врачей, вступайте по ссылке.