После проведения операция по Ульзибату в 2019 году, мы прочитали статью Владимира Кениса и поняли, что мы уже прошли точку невозврата, индекс миграции уже давно был более 40% на левой ноге, никакой реабилитацией и СДР уже не помочь. Это было тяжелое время, примерно 2 года жить в ожидании тяжелой операции, когда придется отдать любимого ребенка под нож, будет много боли, слез, стресса и опять все учиться делать с нуля. Поэтому мы также изучали зарубежные клиники, кто сможет делать операцию на 2 ноги сразу, где не будут ставить гипс и по возможности без пластин на самой бедренной кости. И мы нашли такое место, операция выполняется с аппаратом Илизарова, подробно про нее писала мама Лада с дочкой Соня в инсте (аккаунт был давно удален за нарушений правил соц сети). Сначала Лада хотела делать классическую с пластинами в Европе, стоила она там что-то около 8 миллионов рублей, деньги всем миром собрали, но вмешался коронавирус и туда они не попали. Зато, взамен они нашли клинику Ладистен у себя в Украине, где операция была как раз с аппаратом Илизарова, похожим на него.

Выглядело все очень перспективно, если сравнивать с операцией через пластины. Резать пол ноги не нужно, так как аппарат ставится через тонкие разрезы на ноге. Со слов Лады, сама операция без большой кровопотери и без переливания крови, делается сразу на обе ноги, по времени минут 40-60. Ну и третий бонус, ребенок без гипса, он сможет двигать всеми суставами и они не будут прикипать друг к другу. А после гипса, извините, суставы нужно очень долго и сложно разрабатывать, мышцы без движения становятся тонкими и без силы. Аппарат во всех смыслах был идеальный вариант для лечения данной проблемы, в нем можно даже сидеть и при желании стоять. Мы связались с Викторией Витальевной, и получили одобрение на операцию. Нам даже выслали по почте официальное приглашение, чтобы было меньше проблем на таможне и нас не развернули. В Украине подобная операция стоила намного дешевле Европейских клиник, всего 15 тысяч евро, по курсу тех дней это примерно полтора миллиона рублей со всеми накладными расходами. Мы начали копить эти деньги, перейдя на домашнюю реабилитацию вместо реацентров и деньги мы скопили, примерно за два года.

Как сорвалась наша поезда на Украину в Ладистен

В конце 2021 года мы уже начали готовиться к поездке в Украину. Попасть туда было сложно, туристические агентства отказывались нас везти, страна не туристическая. На машине было очень сложно попасть, не пускают на границе, если нет родственников или веских причин. Самолеты не летали из-за Ковидных ограничений. Кроме того, наша вакцина Спутника там не признавалась и нужно было 2 недели быть на карантине. Еще нужна была медицинская страховка от возможных последствий Ковида и солидный запас наличности на непредвиденные случаи, примерно 500 тысяч рублей. В общем, мы понимали, что дорога туда будет сложной, но выбора у нас особо не было. Клиника классная, отзывы хорошие, операция максимально щадящая, если сравнивать ее с классической в виде установке пластин. Ехать решили в феврале 2022 года, но в последний момент произошли известные события, которые внесли коррективу в наши планы. Поехать мы не смогли, с одной стороны мы были в жутком унынье, а с другой стороны мы верили, что все это не просто так. Словно дали знак, что нам не нужна такая операция. Но какая тогда нужна? На пластины мы были категорически не согласны, так как понимали, что просто не выдержим такую операцию, ни физически, ни морально. Поэтому мы начали искать врачей в России. Да, наверное многие слышали, что есть центр Илизарова в Кургане и вроде как там должны делать такую же операцию, но из различных блогов и телеграм каналов врачей этого центра мы узнали, что при ДЦП такие аппараты там не ставят. Поэтому через интернет мы узнали про доктора Александра Александровича Артемьева. Огромный опыт использования аппарата Илизарова, близость к нашему дому и адекватные цены. Мы сразу же связались с доктором и рассказали о нашей проблеме. По итогам нескольких консультаций, операцию нам в итоге были готовы сделать, но к сожалению не было опыта именно по детям с ДЦП, о чем нам сразу было сказано. Спасибо доктору, в качестве альтернативы нам дали контакт клиники из Владикавказа, доктора Кудзаева. Там был опыт по таким операциям у детей и вроде даже с ДЦП. Мы связались, но там нам отказали, сославшись на то, что при ДЦП очень много особенностей и лучше ехать в Курган, в центр Илизарова. Кроме того, нас заверили, что там ставят аппарат Илизарова даже у детей с ДЦП, нужно просто найти нужное отделение и посоветовали Михаила Павловича Тепленького.

Как мы добирались до центра Илизарова

Мы написали письмо в 11 отделение центра Илизарова, в очередной раз рассказали, что категорически против тяжелой кровавой операции с пластинами и нам хочется аппараты Илизарова. Показали снимки с клиники из Ладистен в качестве примера. Нам дали ответ, что аппарат поставить смогут, отделение на этом специализируется, но методы лечения будут другими, более совершенными. Это было для нас огромным облегчением, операция в нашей же стране, за счет квоты Минздрава, с аппаратом Илизарова, в центре с огромным опытом. И что тоже важно, отзывы на 11 отделение в интернете были отличные. Весной 2022 года мы получили через email приглашение на лечение, сходили в Минздрав по месту жительства и буквально на следующий день нам дали квоту. Но ждать своей очереди нужно было около 4-5 месяцев. Мы это время ожидания провели с пользой, набирались сил, отдыхали, сделали очередной диспорт для того, чтобы снизить болевой синдром и чтобы мышцы не были сильно напряженными после операции. За 2 месяца до госпитализации начали давать добавку PEA, которая имеет накопительный эффект и тоже является хорошим безопасным обезболивающим.

Анализы и выписки собирали почти ежедневно в течении 3 недель, очень много врачей пришлось обойти, делали все платно, чтобы минимизировать риски подхватить инфекцию в городских поликлиниках. Кроме того, многие врачи из списка в принципе отсутствуют в поликлиниках, а получать к ним направление это тот еще квест, на это просто нет времени. Поехали мы на поезде, выкупили все купе, опять же, чтобы снизить риск вирусных инфекций перед операцией. Болеть нам вообще не хотелось, так как все возможные дни отпуска уже были оформлены, на анализы и выписок врачей ушло более 80 тысяч и с учетом ограниченного времени действия бумажек и анализов, не хотелось все это проходить заново. К счастью, нам повезло и мы благополучно доехали до Кургана. Палату мы попросили платную, так как мы в любом случае получили экономию накоплений в размере 1.5 млн рублей, так как не смогли попасть на платную операции в Украине.

Бесплатные палаты дают, но учитывая, что операция в любом случае будет сложной и болезненной мы решили что лучше потратить деньги на комфорт. Аппарат Илизарова нам, к счастью, не поставили, оказывается при спастичных формах ДЦП он просто как пытка для ребенка, об этом напишем далее.

Все статьи по операции на ТБС

1. Как определить подвывихи и вывихи ТБС при ДЦП
2. Операция на ТБС при ДЦП с помощью аппарата Илизарова — текущая статья
3. Наш опыт по операции ТБС у ребенка с ДЦП в центре Илизарова
4. Послеоперационный период после операции на ТБС при ДЦП

Другие операции при ДЦП

1. Наша операция по Ульзибату для устранения контрактур
2. Наша операция на ТБС в центре Илизарова, г. Курган
3. Операция SPML для устранения легких контрактур
4. Наша операция СДР для снятия спастики
5. Операция на ТБС без гипса SLOB и Cafe door, Guided Growth
6. Наша история дочки начиная с рождения

Подпишитесь

1. Телеграм канал. Наш путь по восстановлению дочки с ДЦП начинаем вести с 2025 года, когда дочке уже 9 лет. Но это наоборот хорошо — расскажем наш опыт за прошедшее время, совершенные ошибки, правильные решения, наши планы на будущее. Подпишитесь по ссылке.
2. Группа ВК. Множество полезной информации. Статьи, переведенные видео от иностранных врачей, вступайте по ссылке.