Вы сейчас просматриваете Сбор на операцию миофасциотомия SPML у доктора Берниуса

Сбор на операцию миофасциотомия SPML у доктора Берниуса

Знакомьтесь, это наша дочка, Аселя. Ей не повезло при рождении, поэтому с самого раннего детства вынуждена бороться за свою жизнь, за возможность ходить самостоятельно. Сколько нестерпимой боли она перетерпела во время операций, сколько разочарований было в ее глазах, пока она наблюдала за бегающими детьми, пока сидела закованная в гипсе, но улыбка все равно остается с ней. Какая-то внутренняя сила дает энергию и радость жизни! Все это — в дневнике ее жизни. Сейчас, вы можете ей помочь, исполнить ее мечту, исполнить нашу мечту, поучаствовать в чуде и изменить судьбу ребенка, пока еще есть время и возможность!

Мы открываем сбор на операцию миофасциотомия + гемиэпифизиодез у доктора Берниуса. Это наш первый сбор за 10 лет, ранее все расходы удавалось брать на себя, но за последний год были значительные траты из-за операции СДР. Эта операция с большой вероятностью позволит Аселе самостоятельно ходить на короткие расстояния. Если операция не будет сделана в короткие сроки, есть значительный риск, что передвигаться всю жизнь придется в инвалидной коляске. Счет нам уже выставили, время на сбор до 1 марта 2026.

Реквизиты по сбору на лечение у доктора Берниуса

Реквизиты приведем сразу. И конечно ниже приводим счет, описание операции, документы и видео по дочке, наш путь за 10 лет.

1) Сбер. По номеру телефона +79775434900, по QR коду ниже, либо по ссылке в Сбере. Получатель Диана С. Назначение платежа: «на лечение Асели». https://www.sberbank.com/sms/pbpn?requisiteNumber=79775434900

diana_sber-9221292-1181678

2) Т-Банк. По номеру телефона +79265105190, либо через ссылку в Т-Банк https://www.tinkoff.ru/rm/r_xFcPCmgNme.oAfObTszdl/RmOqj85989, либо по QR коду ниже, либо по номеру карты 5536913911242010. Получатель Ильдар С. Назначение платежа: «на лечение Асели».

tbank_ildar-6928733-1363886

История Асели

Достаточно подробно наш путь за последние 10 лет описан в дневнике ее жизи, почитать можно по ссылке. Аселя родилась здоровой на 29 неделе и первое время дышала самостоятельно. К большому сожалению, на 3 сутки произошло внутрижелудочковое кровоизлияние мозга (ВЖК) 3 степени, все из-за слабых сосудов мозга, что вызвало повреждение мозга. И вот уже 10 лет мы самостоятельно восстанавливаем двигательные навыки. За это время мы много достигли, если сравнивать со вторым годом ее жизни, когда ее сковывала сильнейшая спастика.

foto-dlja-stati-pro-sbor-krupnyj-razmer-8500886-1857195

За эти 10 лет мы прошли сложный путь, ссылки с более подробной информацией ниже:

  1. С рождения ей поставили шунт от гидроцефалии. Эта операция была по ОМС, она позволила выжить дочке в первые месяца после ВЖК.
  2. Через 2 месяца проведена срочная операция по ретинопатии недоношенных, успели в последний момент, зрение удалось сохранить.
  3. До 4 лет, практически жили в частных реабилитационных центрах. Занятия ЛФК, Войта, Бобат, Фельденкрайз, гасили патологические рефлексы по Сандакову. Все за свой счет, куда и ушли все накопления.
  4. В 4 года проведена операция по Ульзибату. При цене всего в 30 тысяч рублей, эффект был настолько положительный, что мы поняли — одной реабилитацией ребенка не поднять, тем более что денег туда ушло в сотню раз больше.
  5. В 7 лет вынужденная, кровавая, очень болезненная операция на левом тазобедренном суставе (ТБС), чтобы не допустить вывиха. Сильный откат назад, так как пол года находились без движения, в гипсе или прикипевшими суставами после гипса, пришлось по крупицам все восстанавливать, ежедневными занятиями на дому и в частных реабилитационных центрах.
  6. В 9 лет долгожданная операция СДР, для снижения спастики. Эффект неплохой, а главное есть защита от ухудшений из-за скачков роста. Делали за свой счет, у доктора Зиненко Д.Ю. Ушли все запасы, поэтому пока продолжаем реабилитационные занятия на дому.

Когда лежали в отделении доктора Зиненко мы узнали про метод SPML, который дает отличные результаты. Сразу же мы начали его изучать, читать отзывы родителей, смотреть видео результаты до-и-после. Восстановление детей с таким же уровнем как у нас после SPML происходит невероятно быстро и эффективно. Саму операцию проводят в США и Греции, там классический SPML, но стоимость начинается от 3 миллионов рублей по курсу на 2025 год. Есть очень близкий аналог — тоже на фасциях мышц, проводит ее доктор Берниус из Германии. В самой Германии операция более 4 миллионов рублей, но он часто приезжает в американский филиал клиники в Грузии, и там миофасциотомия&гемиэпифизодез вместе со всеми накладными расходами (проживание, обязательная реабилитация, билеты туда и обратно) стоит 2.6 миллиона рублей.

Реабилитологи говорят о потенциале Асели, что есть все шансы на самостоятельное хождение после операции. Ниже склейка видео с дочкой, в конце она выходит с бабушкой после учебы в специальной школе, это ее состояние на осень 2025 года, спустя 9 месяцев после СДР. Текущий уровень дочки это по большей части заслуга Бабушки Зумери, практически вся домашняя реабилитацию на дому лежит на ней, занимается ежедневно по 5-6 часов, прям с пробуждения и до позднего вечера!

Счет на операцию SPML

Ниже счет на операцию миофасциотомия + гемиэпифизиодез. Отдельный счет на миофасциотомию тоже на руках, отдельно это операция стоит 14700 евро, его можно будет использовать если не наберем сумму на двойную операцию.

scan_0001_part1-sm

  1. Окончание сбора: 1 марта 2026, либо по факту сбора.
  2. Сумма сбора: 2 600 000 руб.
  3. Обоснование суммы сбора: проведение двойной операции, миофасциотомия + гемиэпифизиодез. Операция гемиэпифизиодез довольно важна, чтобы избежать критических проблем через несколько лет. Она позволит избежать вывиха правого тазобедренного сустава при скачках роста, позволит выровнять длину ног и избежать этим сколиоза позвоночника и деформаций таза. Общая стоимость двойной операции 2 600 000 руб (25000 евро по курсу 95 рубля + перелет туда и обратно, проживание 2 недели в Грузии во время обязательной реабилитации в Грузии сразу после операции).
  4. Место лечения: Грузия, доктор Берниус.
  5. Тут обновляем цифры по набранной сумме. Подневная статистика тут.

❤️ Собрано за все время: 767 362 руб.

❤️ Осталось собрать: 1 832 638 руб.

Как вы можете помочь

Нам очень нужна любая помощь, которая приблизит нас к цели:

  1. Материальная поддержка. Любая, даже самая маленькая сумма, — это вклад в общий успех, чтобы Аселя смогла ходить самостоятельно. Реквизиты приведены, в назначении платежа лучше указывать, что это на лечение Асели, но не обязательно.
  2. Распространение информации. Очень важно, чтобы наш призыв увидело как можно больше людей. Пожалуйста, сделайте репост нашей истории, расскажите о Аселе в своих соцсетях, мессенджерах, блогах.

Документы по Аселе

invalidnost-dve-storony-kopija2-7586263-662x1024-3694861

svidetelstvo-o-rozhdenii-povtornoe-kopija2-5240927-737x1024-9536645

Телеграм канал. Наш путь по восстановлению дочки с ДЦП начинаем вести с весны 2025 года, когда дочке уже 9 лет, подпишитесь по ссылке.

Группа ВК. Множество полезной информации по операциям при двигательных нарушениях, там же проводим сбор, вступайте по ссылке.